“Een ongelukkig kind? Echt niet!”

Bij die mensen is er een ongelukkig kind geboren. Zo zei men dat vroeger. Een dutsje, een sukkelèr. Van termen als “handicap” en “beperking” hadden ze een dikke tachtig jaar geleden in dat Zeeuws-Vlaamse dorpje waar Sophie werd geboren nog nooit gehoord. Van couveuses helaas ook niet. De vroeggeboorte van Sophie leidde tot haar spasticiteit. Haar broer Jan maakte pas negen jaar later kennis met zijn bijzondere zus en weer negen jaar later kwam zus Rietje het gezin compleet maken. Wij groeiden op in het besef dat we behalve voor ons zelf ook goed voor onze grote zus Sophie moesten zorgen. Tot ieders verwondering kon dat zogenaamde ongelukkige kind heel veel dingen zelf doen. Bovendien bleek ze over een prima verstand te beschikken. Met slechts vier jaar lagere school en vervolgcursussen Nederlands zou ze later in staat zijn verhalen en gedichten te schrijven en nog weer later e-mails te produceren waar menig hoogopgeleide anno 2014 jaloers op mag zijn. En ja, ongelukkig, in de betekenis van zielig, depressief of verdrietig zag je haar eigenlijk nooit. Ze haalde steeds uit het leven wat er voor haar, met haar fysieke beperkingen, in zat. Ze las, ze schreef, eerst met een stompje potlood tussen haar vingers op rollen behangpapier, later op een schrijfmachine en weer later op de computer. Ze borduurde met jobsgeduld en grote precisie tafelkleden en kussenovertrekken. Als ze een foutje in haar borduurwerk ontdekte haalde ze alles uit en begon opnieuw. Niet te geloven. Waar haalde ze die wilskracht vandaan.

Meer dan 45 jaar kabbelde haar leven zo voort. Toen gebeurde er iets dat haar leven voorgoed zou veranderen en dat van onze ouders, zeker van onze moeder, ook. We lazen over de komst van een nieuwe woonvorm voor lichamelijk gehandicapten in Goes: De Schans. Sophies ogen schitterden. Eindelijk vanonder moeders zorgende vleugels, die naast zorg ook beperkingen oplegden aan de ontwikkeling van de jonge vrouw die Sophie was. We schreven een brief en binnen korte tijd kwam het bericht dat Sophie welkom was in De Schans. Voor onze moeder een keiharde dobber, voor Sophie een schitterende uitdaging. Er ging letterlijk een nieuwe wereld voor haar open: ze vloog naar de Spaanse zon, ze lag in badpak op het strand, ze kwam in haar eentje met de bus vanuit Goes naar Hoek in Zeeuws-Vlaanderen. Onze ouders stonden doodsangsten uit, maar Sophie lachte vrolijk en vertelde honderduit over haar nieuwe leven.

Sommige mensen krijgen het leven niet cadeau. Sophie is er zo een, want bovenop haar spasticiteit werd ze rond haar zestigste getroffen door het syndroom van Guiliain Barré. Deze ziekte veroorzaakte een totale verlamming, waardoor Sophie enkel nog haar hoofd kan bewegen. Nieuwe tegenslag, maar ook weer een nieuwe uitdaging voor de strijdlustige Sophie. Haar kwaliteit van leven werd grotendeels afhankelijk van de mate waarmee ze via een censor bij haar hoofd haar communicatie apparatuur en haar domotica zou kunnen bedienen. Gelukkig had ze, na het verdwijnen van De Schans een appartement gekregen in het Watertoren-complex. In dat appartement werd, met behulp van de mensen van RTD Het Dorp een complete computer- en domotica omgeving voor haar gebouwd. Wat genoot ze ervan om aan stomverbaasde bezoekers te laten zien hoe ze met tikjes van haar hoofd tegen de sprieten op haar elektrische rolstoel en haar computerbureau haar deur kon openen, haar lichten aan en uit kon doen, haar zonnescherm kon laten zakken, om maar eens een paar functies te noemen, en haar computer kon bedienen. Het tijdperk van e-mailen brak aan, een bezigheid waarmee Sophie een groot deel van haar dagen kon vullen.

Nog niet zo lang geleden kwam Gors met de mededeling dat de zorg voor Sophie zo zwaar geworden was, dat Gors het niet meer kon bekostigen. Sophie zou haar appartement in de Watertoren moeten verlaten. Dat mocht niet gebeuren. Zonder in details te treden over de pittige onderhandelingen die we als familie met Gors gevoerd hebben kwamen we tot het besluit dat Sophie kon blijven, mits we de inzet van familie en vrijwilligers zouden vergroten. Dat is gebeurd. Maar we zijn er nog niet: door ernstige staar kan Sophie haast niets meer zien en dus niet meer computeren en haar domotica vlot bedienen. Alle voorbereidingen voor een operatie zijn getroffen. We wachten op een oproep. Sophie ziet het zitten. En nu maar hopen dat de operatie slaagt en dat Sophie ons weer met mailtjes gaat bestoken.

Een ongelukkig kind? Nou, we dachten het niet.

Jan en Rietje, broer en zus van Sophie